Parkinsonovou nemocí trpí v České republice přibližně 20 až 30 tisíc lidí. Jedná se o onemocnění centrální nervové soustavy, které přímo souvisí s úbytkem nervových buněk v mozku. Kromě viditelných motorických příznaků bývá také negativně zasažena psychika pacientů. O tom, jak se Parkinsonova nemoc projevuje a jak může rodina podpořit blízkého, který touto chorobou trpí, jsme si povídali s paní Zdislavou Freund, předsedkyní Společnosti Parkinson, z.s.
Jak se projevuje Parkinsonova nemoc a jak ji u svého blízkého můžeme poznat?
Příznaky jsou poměrně široké a v začátcích se často zaměňují za potíže plynoucí z něčeho jiného. Možná vás napadne třes. Ano jedná se o častý projev, ale ne vždy provází nemoc třes rukou. Často člověk „tahá“ jednu nohu, nekmitá jednou rukou při chůzi, má shrbená záda a cupitavou chůzi. Přidává se zácpa, psychické potíže, a hlavně extrémně zpomalená činnost při všem, co jedinec dělá. Také lze dobře pozorovat zmenšené písmo.
Jaký má vliv na kvalitu života a dá se léčit?
Nemoc jako taková je nevyléčitelná a běhen času se příznaky prohlubují. Naštěstí jsou k dispozici léky, které účinně tlumí projevy nemoci a dovedou pacientovi zachovat kvalitu života po mnoho let. Rychlost postupu nemoci je však velmi individuální. Někdo je po pěti letech odkázán na pomoc okolí, ale jsou případy, kdy i po dvaceti letech je pacient samostatný. V poslední době se můžete setkat s pacienty, kteří využívají DBS (tzv. hlubokou mozkovou stimulaci). Jedná se o moderní a vysoce efektivní neuromodulační terapii, která spočívá v trvalé elektrické stimulaci vybraných jader v hloubi mozku. Zjednodušeně řečeno, jsou do mozku zavedeny elektrody a podkožně do podklíčkové oblasti je umístěn neurostimulátor.
Na jaké odborníky je dobré se obrátit?
Parkinsonova nemoc je neurodegenerativní nemoc a patří do rukou neurologa. Jelikož neexistuje diagnostická metoda, která by prokázala nemoc třeba z rozboru krve, velmi záleží na zkušenosti neurologa. Ten většinou rozezná příznaky nemoci pozorováním chůze pacienta. Ráda vyprávím, a zlehčuji to, že kontrola u neurologa probíhá tak, že řekne – projděte se ke dveřím a zpátky – máte pěkné boty, tak přijďte zase až vám dojdou léky.
Jak mohou blízcí podpořit člověka, který má Parkinsonovu nemoc?
Rodinní příslušníci nám často volají a dotazují se na to, jak mají k pacientovi přistupovat, jestli ho nechat odpočívat nebo nutit k aktivitě. Naše rada je, snažit se pacienta aktivizovat, pověřovat ho odpovědností za různé úkoly v domácnosti, jen ho nepodporovat v pasivitě. Tady je skvělá možnost, jak zachovat pacientovi i sociální dovednosti, a to přihlásit se do naší organizace. Organizujeme v klubech skupinová cvičení, kam pacienti docházejí jednou týdně, setkávají se navzájem a účastní se i jiných aktivit, jako jsou rekondiční pobyty, různé výlety apod.
Na co dalšího by se měli blízcí připravit?
Později nastupují komplikace s oblékáním a různými běžnými úkony. To rodinu svádí k přehnané pomoci. Je ale dobré obrnit se trpělivostí a nechat pacienta se co nejvíc starat sám o sebe, i když dohled je nutný. Přijdou sklony k pádům a jejich následky bývají trvalé a zničující. Obranou je důsledná montáž madel, a naopak odstranění lehkých předmětů z cesty, díky kterým by si pacient mohl pád zhoršit jejich zachycením.
Čemu se věnuje vaše organizace Společnost Parkinson?
Společnost Parkinson, z. s. má celorepublikovou působnost, sdružuje nemocné ve 14 klubech v různých městech. Hlavním posláním je organizace těch skupinových cvičení, ale i dalších aktivit. Pacienta často doprovází na akce osoba blízká, kluby jsou tedy velmi užitečnou formou seznámení se s ostatními a výměny zkušeností. Často jsou našimi členy oba partneři, jako pečovatelé velmi vítají možnost získat potřebné informace a zkušenosti druhých.
E-book O sendvičové generaci
Kdo je to příslušník sendvičové generace, jak se jím stane a co to obnáší. Ale také o tom, jak si pomoci ve složitých situacích, kdy se obrátit na odbornou pomoc a kterou z nich zvolit.